Eens in de zoveel tijd lees je een boek dat je kijk op de wereld compleet op z’n kop zet. ‘Onzichtbare vrouwen; waarom we leven in een wereld voor en door mannen ontworpen’ geschreven door Caroline Criado Perez was voor mij zo’n boek. Het brengt de verborgen manieren in kaart waarop vrouwen over de hele wereld vergeten worden en welke impact dit heeft op hun leven. Datasets gebaseerd op mannen zijn de standaard en vrouwen de uitzondering. De default is man. Deze vorm van ongelijkheid kan bovendien alleen maar groter worden door de steeds grotere invloed van algoritmen en big data, mits we hier niet actief verandering in brengen. 

Een bizar en illustratief voorbeeld is het sneeuwschuiven in een stadje in Zweden. Tijdens een herziening van het beleid op gender ongelijkheid kwam het lokale bestuur erachter dat sneeuwschuiven vrouwen beduidend meer achterstelt dan mannen. In de winter werden namelijk eerst de autowegen ontdaan van sneeuw en daarna pas de stoepen. De autowegen werden echter merendeels door mannen gebruikt en de stoepen door vrouwen. Uit onderzoek van de data van het lokale ziekenhuis bleek dat er in de winter 79% meer ongelukken met voetgangers plaatsvonden dan in andere maanden. Daarbij werd tweederde van die ongelukken veroorzaakt door gladheid in combinatie met sneeuw. Er gebeurden naar verhouding drie keer zoveel ongelukken met voetgangers dan met motorvoertuigen. Vrouwen vormden ruim 70% van die voetgangers, doordat ze zich veel meer verplaatsen door het naar school brengen van kinderen, zorgtaken en boodschappen doen. Toen het stadje Karlskoga de volgorde van het sneeuwschuiven aanpaste en eerst voetgangerswegen ontdeed van sneeuw had dit een grote impact op de ziekenhuiscijfers. Ook leverde dit meer geld op, doordat er veel minder medische kosten als gevolg van ongelukken met uitglijden plaatsvonden. 

Bovenstaande voorbeeld illustreert de ‘genderdatakloof’. Deze ontstaat door een structureel gebrek aan gegevens over vrouwen. In het geval van het sneeuwschuiven bleek dat er onder het thema mobiliteit, jezelf verplaatsen voor het uitvoeren van zorg en voor het doen van boodschappen niet waren opgenomen. Dan wordt daar ook geen data voor verzamelt.  Mobiliteit werd voornamelijk begrepen als werk gerelateerde mobiliteit. Vrouwen bleken dus onzichtbaar in de data. Hoe kun je daar dan je beleid op aanpassen? Het probleem is niet dat vrouwen bewust worden achtergesteld, maar dat ze onbewust worden vergeten. Dit doordat degenen die het perspectief bepaalden voornamelijk een meerderheid vormen van witte mannen tussen de 25 en 40 jaar.  

Perez laat in haar boek aan de hand van vele wetenschappelijke onderzoeken zien hoe het vrouwelijk perspectief structureel mist in algoritmes en data. Denk bijvoorbeeld aan medische datasets waarin lichamelijke verschillen tussen mannen en vrouwen niet zichtbaar zijn.  Zo worden iPhones nog steeds gemaakt voor een gemiddelde mannelijke hand, ondanks dat Apple weet dat de meerderheid van iPhone bezitters vrouw is. Ook piano’s worden ontworpen voor de gemiddelde mannelijke handwijdte. Stemherkenning is ontworpen op de lagere stemmen van mannen en werkt bij vrouwen vaak niet (goed).

Daarnaast noemt Perez ook meer levensbedreigende voorbeelden als het ontbreken van testen van autostoelen op vrouwen en de invloed van medicatie. Een belangrijk voorbeeld van het verschil tussen het mannen- en vrouwenlichaam is het krijgen van een hartaanval. Lange tijd werd namelijk aangenomen dat de symptomen, zoals pijn op de borst, van een hartaanval voor mannen en vrouwen hetzelfde waren. Inmiddels weten we dat de symptomen wezenlijk verschillen. In Nederland hebben een aantal cardiologen zoals Prof. Angela Maas (Radboud UMC), Dr. Janneke Wittekoek (oprichter HeartLife Kliniek Utrecht) en Dr. Harriette Verwey (LUMC) bijgedragen aan meer bewustzijn over dit onderwerp en zetten zij zich actief in voor genderspecifieke geneeskunde. Het vrouwenlichaam is écht anders dan het mannenlichaam.

Ondanks dat we steeds meer aandacht is voor de genderdatakloof, blijft het vandaag de dag een urgent thema. Tijdens de COVID-19 pandemie waarschuwde de Gates foundation nog voor seksistische en onvolledige data. Vrouwen worden op een andere manier geraakt door de pandemie (o.a. stijging huiselijk geweld en een grotere kans op het verliezen van hun baan) en we kunnen dit niet eens volledig in kaart brengen door een gebrek aan data. Bovendien bevat minder dan de helft van de gemelde COVID-19 gevallen informatie over zowel gender als leeftijd. Een ander voorbeeld dat mij onlangs verbaasde was toen ik mij verdiepte in de hersenziekte waar ik zelf aan lijd: migraine. Deze ziekte komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Lange tijd is deze ziekte mogelijk hierdoor bestempeld als psychosomatisch en veel minder serieus genomen. Medisch onderzoek naar migraine bevatte ook nog eens voornamelijk mannelijke proefpersonen en proefdieren. Helaas staat hierdoor gedegen onderzoek naar migraine nog in de kinderschoenen. Dit terwijl het onze samenleving veel geld kan opleveren door minder ziekteverzuim wanneer er preventieve medicatie op de markt komt. 

We moeten echter niet vergeten dat het tegenovergestelde ook gebeurt; juist een teveel aan data kan ook tegen vrouwen worden gebruikt. Kijk naar de Verenigde Staten. Het hooggerechtshof trok de abortuswet van het land in, waardoor de wetten van de individuele staten weer van toepassing gaan zijn wat in sommige staten een verbod op abortus gaat betekenen Veel vrouwen houden hun menstruatie cycles bij met mobiele apps. Een zwangerschap en daarmee het uitblijven van menstruatie kan vervolgens uit die data worden afgeleid. Wat als deze data in verkeerde handen valt en vrouwen op basis hiervan worden aangeklaagd? In een land zonder privacy wetten zoals wij dat in Europe kennen is het niet verwonderlijk dat privacy experts daar nu groot alarm om slaan. 

Terug naar Perez. Naast alle medische verschillen beschrijft ze in haar boek ook een groot aantal economische verschillen te herleiden naar de genderdatakloof.  Denk bijvoorbeeld aan al het onbetaalde werk dat vrouwen uitvoeren voor zorg- en huishoudtaken. In Nederland besteden, ter illustratie, mannen 9.2% van hun tijd aan onbepaalde huishoud- en zorgtaken terwijl dit voor vrouwen 14.7% is. Dit verschil zie je zelfs terug in de top van de wetenschap. Vrouwelijke academici die meer onbetaald werk doen dan mannen zoals studenten coachen, notities maken en koffie halen. Ze worden namelijk minder goed beoordeeld als ze niet ‘aardig genoeg’ zijn. Schokkend is ook dat uit onderzoek blijkt dat papers die duidelijk door vrouwen geschreven worden 70% minder worden geciteerd. Een heel ander economisch voorbeeld wat ik zelf ook veel in het Nederlandse bedrijfsleven zie is dat er voor bedrijfsuitjes wel budget is voor een hotelovernachting zodat er gedronken kan worden, maar niet voor kinderopvang zodat een moeder ook mee kan. Hierdoor is het voor vrouwen moeilijker de top te bereiken. 

Met deze blog deel ik slechts een voorproefje van de vele wetenschappelijk onderbouwde voorbeelden die Perez aanhaalt. Het boek werd in 2019 dan ook winnaar van de science book prize. Lichtelijk ironisch wat mij betreft, aan de hand van wetenschappelijke data de genderdatakloof aantonen. Met veel humor en enthousiasme geschreven bracht dit boek mij vele nieuwe inzichten. Soms werkte het ontmoedigend, hoe kan ik mezelf opwerken in een wereld die mij zo tegenwerkt? Gelukkig is Perez ook duidelijk in het aandragen van een oplossing: luister en praat meer met vrouwen. En dat zie je ook in Nederland steeds meer gebeuren. Organisaties als Women Inc die zich actief inzetten voor dit thema helpen daar nog eens extra aan mee. 

Tot slot: waarom is dit een relevant onderwerp voor de Datavakbond? Wij komen op voor de belangen van dataproducenten en daar vallen vrouwen natuurlijk ook onder. Data inclusiviteit is wat ons betreft een belangrijk streven. De genderdatakloof laat zien dat we nog een lange weg te gaan hebben om deze vorm van discriminatie tegen te gaan. Het gaat tijd en energie kosten om onze datasets aan te vullen en beleid opnieuw in te richten. Een eerste stap is uiteraard een breder bewustzijn van het bestaan van dit probleem en hopelijk draagt deze blog daaraan bij. Wanneer we hier niets aan doen, gaat dit probleem alleen nog maar groter worden omdat onze wereld steeds meer data gedreven is. Met een incomplete dataset sla je dan al meteen een verkeerde afslag in. 

Mijn leestip voor deze zomer is uiteraard “Onzichtbare Vrouwen”. Hieronder nog de bronnen die ik heb gebruikt. Heb je commentaar op deze blog of heb je ideeën rondom dit thema voor de Datavakbond? Mail mij dan op laury@datavakbond.nl

Bedankt voor je aandacht,

 

Laury Buijs

Voorzitter de Datavakbond

 

 

 

 

Bronnen:

Boeken:

• PEREZ, Caroline Criado, Invisible women: exposing data bias in a world designed for men. Vintage, 2019
• CARRAY, Hans, Migraine is geen hoofdpijn. Brooklyn, 2022

Internet:

• https://www.vnva.nl/media/rolmodel/prof-dr-angela-maas/
• https://www.heartlife.nl/passie-preventie-vrouwenhart-2/janneke-wittekoek-2/
• https://vrouwenhart.nl/nieuws-over-hartinfarct-bij-vrouwen-vrouwenhart/vrouwenhart-interview-met-harriette-verwey-voorvechter-van-het-vrouwenhart/
• https://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2020/april/de-slag-om-het-vrouwenhart.html
• https://www.vox.com/recode/23059057/privacy-abortion-phone-data-roe
• https://www.npr.org/2022/05/10/1097482967/roe-v-wade-supreme-court-abortion-period-apps?t=1656230519269
• https://www.gatesfoundation.org/ideas/articles/stat-melinda-gates-sexist-covid19-data
• https://www.womeninc.nl/
• https://data.unwomen.org/country/netherlands
• https://genderdata.worldbank.org/countries/netherlands/
• https://www.theguardian.com/books/2019/sep/23/gender-data-gap-wins-royal-society-science-book-prize-caroline-criado-perez-invisible-women
• https://www.nrc.nl/nieuws/2019/11/29/vrouwen-bestaan-of-ze-nu-moeilijk-zijn-of-niet-a3982159
• https://reportersonline.nl/de-wereld-is-ontworpen-door-mannen-dat-kan-voor-vrouwen-zomaar-dodelijk-zijn/